Pistolens Photomojo

~kärlek och revolt~

Börjar närma sig operation för Tilde

Det går framåt för Tilde med VACTERL-association, vilket kort beskrivet innebär multipla missbildningar. De senaste åren är det främst njurarna som är hennes akuta hinder då de är både missbildade och den ena avvikande i sin placering. Båda brister i funktion men tillsammans klarade de länge att hålla njurvärden på rätt sida marginalen. För ett par år sedan började dock hennes värden hamna under strecket för vad man kan låta vara vilket gjorde att åtgärd krävdes. Problematiken är flödet, och det har nu opererats in en stent för att vidga den trånga passagen som dämmer upp hela njuren. Det var en rejäl skillnad i storlek på de två, 6 respektive 11 cm. 

Med en stent ökade flödet och värdena var åter över strecket igen. Dock är det inte en beständig lösning utan den missbildade njuren måste konstrueras om så att den har samma funktion som med en stent inopererad. I och med missbildningen vet man dock inte om det kommer finnas tillräckligt med material för att skapa en vidgad passage i den trånga delen av njuren, man vill ju gärna få ihop ändarna på urinledaren igen. Härav det läskiga... Ett specialistteam kommer sammankallas för att, så att säga, freestyla lite på plats. Jag är själv ett stort fan av improvisation så egentligen är jag inte så orolig. Helt övertygad om att dessa läkare är fullt medvetna om vad de gör. 

Det verkar vara vattentäta skott mellan vuxenkirurgi och barnkirurgi. Det finns tydligen en robotteknik som innebär titthål istället för öppen kirurgi. Vi har väntat länge på den här operationen men en anledning tycks ha varit att man vill använda denna robotteknik, MEN... den har gjorts på vuxna. Det finns nu en läkare som vill pröva detta på ett barn, och ifall det innebär 4 till 5 små hål istället för att öppna upp henne så är vi "all for it". Skulle roboten visa sig inte kunna göra jobbet så finns kirurger på plats vid samma tillfälle och utför ingreppet manuellt. Ytterligare glada nyheter för oss Norrköpingsbor är att detta kommer göras på universitetssjukhuset i Linköping istället för Stockholm. Så skönt för mig och Malin att lättare kunna åka emellan. 

Tilde har tagit detta med stort lugn. Hon är luttrad inom sjukvården och agerar vant på konsultation och bedömning, skämtade till och med lite med läkarna. Att hon är så cool gör det hela lättare för oss föräldrar med såklart. Men vi har ju ändå förhoppningarna nu att det är det här som ska vara grejen, att hennes njurproblematik är ur vägen efter detta. Det är inte så roligt när ens barns organ inte jobbar som de ska, och njurarna är ju faktiskt inte att leka med. Vi får väl se... rätt vad det är kanske man själv får ligga på bordet och donera en njure. 

Tidigare i somras fick Tilde sitta i morgonsoffan på TV4 och förklara hur det är att vara lite annorlunda, pirrigt men gulligt. Nu på tisdag kommer hon vara med i SVTs Lilla Aktuellt. De har varit hemma här och gjort ett litet reportage om henne... och för att inte tala om all uppmärksamhet hon fått genom "Min Stora Dag". Så numera är hon vår lilla kändis! När jag väckte henne härom morgonen frågade jag om jag kunde få hennes autograf... hon skulle fundera på't. :-) Kaxmörten...

Trevlig helg!

Added 2020-01-31 12:59 | Read 718 times. | Permalink
Tack för att du och Tilde delar med er av detta och att vi får följa historien. Jag (och säkert alla andra som läser) beundrar hur ni jobbar på med alla utmaningar och hur bra du beskriver - i text och bild - allt från vardag till medicinska utmaningar. Håller såklart tummarna för att allt går bra.

Trevlig helg!
Fina dokumenterande bilder till din text om din dotters utmaningar. Vilken tuffing hon verkar vara! Hoppas att allt går så bra som det bara kan!
Mvh
Fredrik
Så bra bilder.
Hoppas allt kommer att gå bra för henne. Känner verkligen med er. Man är verkligen bered att offra allt för sin familj.
Gripande läsning. Tuff liten tös! Lycka till med operationen.

MvH
Johnny
Tack för en blogg med både värme och mänsklighet och som handlar om Verkligheten! Dessutom så fina bilder. Önskar er och framförallt Tilde ett stort lycka till! Hälsningar/Björn
En blogg som berör. All lycka till
En otroligt stark tjej, jag tror att det kommer att gå jättebra, hon har den rätta viljan! Ha det fint, LO
Ja man blir verkligen berörd när man läser om Tilde. Hon verkar stark så det kommer att gå bra men visst kan vägen fram vara jobbig. Vi klagar ofta på sjukvården men visst finns det mycket kunnighet och skickliga läkare.
Sten
Lycka till !
Vilken fantastisk tjej ni har.
Barn som får gå igenom så mycket blir ju som tur är oftast väldigt starka.

Ing-Marie



(now shown)

To avoid getting spam and other kind of trash comments, please enter the control code below.
« enter the number sixtysix as digits in this field

XXX
 

Add

Previous posts

Användbara sidor


Bloggar jag läser


Fotografer